이슬의 난치병 소녀 치료 순조
병의 원인, 니가타에서 판명
빅토리아씨는, 1세반으로 원인 불명의 간질 발작을 일으키게 되었다.그런데도 2세반까지는 순조롭게 성장했지만, 점점 말이나 표정의 변화가 줄어 들어 보행이 불안정하게 되어, 와병생활이 되었다.
모국에서 님 들인 검사를 받아도 원인을 모르는 가운데, 에리비라씨는 인터넷으로 조사해 간질 치료에 실적이 있는 같은 병원이 외국인을 받아 들이고 있는 것을 알았다.「딸(아가씨)를 도우면 좋겠다」라고 메일로 간절히 원해, 2014년 2월, 7세 때에 일본 방문했다.진찰한 고바야시씨가, 난치병 연구로 성과를 올리고 있던 요코하마시립대에 혈액을 보내, 유전자 해석받았는데, 비타민의 일종인 엽산의 대사에 관련되는 유전자의 이상이 판명.뇌의 기능을 유지하는 엽산의 부족을 약으로 보충하는 치료가 효과적이라고 알았다.
전문가에 의하면, 같은 유전자 이상의 환자는 일본인으로 2명 밖에 보고되어 있지 않다.외국인이 일본에서 진단된 것은 처음이었다.
귀국해 약 2개월 후, 고바야시씨로부터 검사 결과와 치료약을 전해지면, 에리비라씨는 「원인을 알 수 있어, 치료를 받게 되는 날？`오다니」라고 눈물을 흘렸다고 한다.러시아에서 투약을 시작하면, 간질 발작은 다스려져, 서서히 손발이 움직이게 되었다.지금은 자력으로 앉아, 음식을 스푼으로 입에 옮길 수도 있다.
같은 병원의 토야마 쥰·통괄 진료 부장은 「바다를 넘어 「우리 아이를 치료하고 싶다」라고 하는 뜨거운 기분에 응할 수 있었다.보기 드문 병에서도 놓치지 않고, 치료에 연결할 수 있도록(듯이) 노력하고 싶다」라고 이야기했다.
한국에는 안면 개조 수술 이외로 구해진 사람은 있는지?w
